Verein Lichen Sclerosus
Lichen sclerosus ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva.
Lichen sclerosus ist weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist.
Auch Kinder (etwa 1/900 Mädchen) und Männer können betroffen sein (bei Männern fehlt eine Statistik).
Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir europaweit engagiert und aktiv mit Aufklärung in medizinischen Fachkreisen und an Ärztesymposien/-Kongressen.
Wir betreiben Medienarbeit, organisieren Tagungen, Referate, Workshops und führen etliche regionale Selbsthilfegruppen. Seit der Vereinsgründung liessen sich bereits mehr als 4500 Betroffenebei uns registrieren und beraten. Sie kommen aus ganz Deutschland (2500+), der Schweiz (1500+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.
Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzreis des Kantons Aargau (PDF). Unsere internationale Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von gionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International.
Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. «Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen», dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa «LS-Experten» auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen – ausser man biopsiert, operiert und lasert sie.
LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen.
Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase.
Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, sich weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen.
Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat. Wir bleiben auch am Puls, was neue Medikamente und Studien anbelangt.